قائمة جمعيات الأمراض النادرة: الفرق بين النسختين
تم حذف المحتوى تمت إضافة المحتوى
أنشأ الصفحة ب'هذه قائمة لمنظمات غير هادفة للربح متخصصة في الأمراض النادرة. == أوروبا == * الجمعية الأوروبية...' |
(لا فرق)
|
نسخة 05:45، 5 يونيو 2017
هذه قائمة لمنظمات غير هادفة للربح متخصصة في الأمراض النادرة.
أوروبا
الولايات المتحدة
- الجمعية القومية للاضطرابات النادرة تأسست عام 1983 بجهود فردية قام بها عدد من الأسر والأشخاص مصابون بأمراض نادرة.[2][3]
- منظمة التحالف الجيني، تأسست عام 1986 وتضم معلومات ومجموعات دعم لحوالي 1200 مرض نادر.[4]
- مشروع الجينات العالمية وهو واحد من أهم الجمعيات المَعنية بدعم الأشخاص المصابين بالأمراض الجينية والنادرة في العالم. يقود هذه المنظمة الغير هادفة للربح فريق R.A.R.E ( وهي إختصار - بحث - دراسة - دعم الأمراض النادرة).[5] ، تقوم منظمة الجينات العالمية بدعم المرضى المصابين بالأمراض النادرة والجينية تحت رمز واحد للأمل وهو (شريط الجينز الأزرق للجينات)[6] ، والذي بدأ استخدامه عام 2009 بمبادرة شعبية قام بها عدد قليل من المنظمات التي زاد عددها بعد ذلك عن 500 منظمة، تتبنى هذه المنظمات دعم المرضى و وتستند فكرة هذا الرمز على كلمتي (جينات و جينز) لتسليط الضوء على احتياجات مصابي الأمراض النادرة والجينية فقد قامت المنظمة بإطلاق عدد من حملات التوعية للتعريف بالأمراض النادرة والجينية ومن هذه الحملات؛ الأمل Hope و إنها جيناتنا[7] ، ارتديه لتدعمنا [8] ، 7000 شريط أمل [9] ، وهي تمثل 7000 مرضًا نادرًا مختلفًا و أخيرا حملة تجميع واحد مليون للمرض النادر. يوجد منظمات آخرى غير هادفة للربح في الولايات المتحدة ومنها Rare Undiagnosed Network و Undiagnosed Diseases Network
كندا
المنظمة الكندية للاضرابات النادرة وهي شبكة المنظمات القومية التي تمثل الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة في كندا وتنادي بتوفير قوانين ونظام رعاية صحية تراعي هؤلاء المصابون بالأمراض النادرة. [10]
المراجع
- ^ https://en.wikipedia.org/wiki/European_Organisation_for_Rare_Diseases
- ^ "About NORD". National Organization for Rare Disorders. 30 يوليو 2008. اطلع عليه بتاريخ 2009-02-14.
- ^ "The National Organization for Rare Disorders (NORD) Names Peter Saltonstall New President". رويترز. 5 مايو 2008. اطلع عليه بتاريخ 2009-02-14.
- ^ "What is a Genetic Disease". Genetic Alliance. اطلع عليه بتاريخ 2012-09-24.
- ^ "Leadership". Globalgenes.org. اطلع عليه بتاريخ 2013-07-10.
- ^ "Genes Ribbon™". Globalgenes.org. 28 فبراير 2013. اطلع عليه بتاريخ 2013-07-10.
- ^ "Patient Stories". Globalgenes.org. اطلع عليه بتاريخ 2013-07-10.
- ^ "Wear That You Care™". Globalgenes.org. 28 فبراير 2013. اطلع عليه بتاريخ 2013-07-10.
- ^ 10 July 2013 By Ilana Jacqueline Leave a Comment. "7000 Bracelets for Hope™". Globalgenes.org. اطلع عليه بتاريخ 2013-07-10.
{{استشهاد ويب}}: صيانة الاستشهاد: أسماء عددية: قائمة المؤلفين (link) - ^ "Canadian Organization for Rare Disorders". Raredisorders.ca. اطلع عليه بتاريخ 2012-09-24.