قائمة جمعيات الأمراض النادرة: الفرق بين النسختين
| [نسخة منشورة] | [نسخة منشورة] |
تم حذف المحتوى تمت إضافة المحتوى
لا ملخص تعديل وسم: تعديل مصدر 2017 |
ط بوت:إصلاح رابط (1) |
||
| سطر 4: | سطر 4: | ||
* [[الجمعية الأوروبية للأمراض النادرة]] |
* [[الجمعية الأوروبية للأمراض النادرة]] |
||
== الولايات المتحدة == |
== الولايات المتحدة == |
||
* الجمعية القومية للاضطرابات النادرة تأسست عام [[1983]] بجهود فردية قام بها عدد من الأسر والأشخاص مصابة [[مرض نادر|بأمراض نادرة]].<ref name=about>{{استشهاد ويب | تاريخ الوصول=14 فبراير 2009 | عنوان=About NORD | مسار= |
* الجمعية القومية للاضطرابات النادرة تأسست عام [[1983]] بجهود فردية قام بها عدد من الأسر والأشخاص مصابة [[مرض نادر|بأمراض نادرة]].<ref name=about>{{استشهاد ويب | تاريخ الوصول=14 فبراير 2009 | عنوان=About NORD | مسار=https://rarediseases.org/info/about.html | ناشر=National Organization for Rare Disorders | تاريخ=30-7-2008| مسار أرشيف = https://web.archive.org/web/20110406111336/http://www.rarediseases.org/info/about.html | تاريخ أرشيف = 06 أبريل 2011 | وصلة مكسورة = yes }}</ref><ref name=about /> |
||
* منظمة التحالف الجيني، تأسست عام [[1986]] وتضم معلومات ومجموعات دعم لحوالي 1200 مرض نادر.<ref name="مولد تلقائيا1">{{استشهاد ويب|مسار= |
* منظمة التحالف الجيني، تأسست عام [[1986]] وتضم معلومات ومجموعات دعم لحوالي 1200 مرض نادر.<ref name="مولد تلقائيا1">{{استشهاد ويب|مسار=https://globalgenes.org/wear-that-you-care |عنوان=Wear That You Care™ |ناشر=Globalgenes.org |تاريخ=2013-02-28 |تاريخ الوصول=2013-07-10| مسار أرشيف = https://web.archive.org/web/20181224222627/https://globalgenes.org/wear-that-you-care/ | تاريخ أرشيف = 24 ديسمبر 2018 | وصلة مكسورة = yes }}</ref> |
||
* مشروع الجينات العالمية وهو واحد من أهم المنظمات المَعنية بدعم الأشخاص المصابين بالأمراض الجينية والنادرة في العالم. يقود هذه المنظمة الغير هادفة للربح فريق R.A.R.E ( وهي اختصار - بحث - دراسة - دعم الأمراض النادرة).<ref>{{استشهاد ويب|مسار= |
* مشروع الجينات العالمية وهو واحد من أهم المنظمات المَعنية بدعم الأشخاص المصابين بالأمراض الجينية والنادرة في العالم. يقود هذه المنظمة الغير هادفة للربح فريق R.A.R.E ( وهي اختصار - بحث - دراسة - دعم الأمراض النادرة).<ref>{{استشهاد ويب|مسار=https://mobile.twitter.com/statuses/1135739529321598976 |عنوان=Leadership |ناشر=Globalgenes.org |تاريخ= |تاريخ الوصول=2013-07-10| مسار أرشيف = https://web.archive.org/web/20180626084729/https://globalgenes.org/leadership/ | تاريخ أرشيف = 26 يونيو 2018 | وصلة مكسورة = no }}</ref> ، تقوم منظمة الجينات العالمية بدعم المرضى المصابين بالأمراض النادرة و[[جاينية|الجينية]] تحت رمز واحد للأمل وهو (شريط الجينز الأزرق للجينات)<ref>{{استشهاد ويب|مسار=https://mobile.twitter.com/statuses/1091851271655641088 |عنوان=Genes Ribbon™ |ناشر=Globalgenes.org |تاريخ=2013-02-28 |تاريخ الوصول=2013-07-10| مسار أرشيف = https://web.archive.org/web/20180803131616/https://globalgenes.org/blue-denim-genes-ribbon/ | تاريخ أرشيف = 03 أغسطس 2018 }}</ref> ، والذي بدأ استخدامه عام 2009 بمبادرة شعبية قام بها عدد قليل من المنظمات التي زاد عددها بعد ذلك عن 500 منظمة، تتبنى هذه المنظمات دعم المرضى وتستند فكرة هذا الرمز على كلمتي (جينات و جينز) لتسليط الضوء على احتياجات مصابي الأمراض النادرة والجينية فقد قامت المنظمة بإطلاق عدد من حملات التوعية للتعريف بالأمراض النادرة والجينية ومن هذه الحملات؛ الأمل Hope و إنها جيناتنا<ref>{{استشهاد ويب|مسار=https://globalgenes.org/category/patient_stories/ |عنوان=Patient Stories |ناشر=Globalgenes.org |تاريخ= |تاريخ الوصول=2013-07-10| مسار أرشيف = https://web.archive.org/web/20190427014706/https://globalgenes.org/category/patient_stories/ | تاريخ أرشيف = 27 أبريل 2019 }}</ref> ، ارتديه لتدعمنا <ref name="مولد تلقائيا1" /> ، 7000 شريط أمل <ref>{{استشهاد ويب|مؤلف=10 July 2013 By Ilana Jacqueline Leave a Comment |مسار=https://globalgenes.org/2010/11/01/7000-bracelets-for-hope-a-rare-disease-awareness-campaign/ |عنوان=7000 Bracelets for Hope™ |ناشر=Globalgenes.org |تاريخ= |تاريخ الوصول=2013-07-10| مسار أرشيف = https://web.archive.org/web/20131030094148/http://globalgenes.org/7000-bracelets-for-hope/ | تاريخ أرشيف = 30 أكتوبر 2013 }}</ref> ، وهي تمثل 7000 مرضًا نادرًا مختلفًا و أخيرا حملة تجميع مليون للمرض النادر. يوجد منظمات آخرى غير هادفة للربح في [[الولايات المتحدة]] ومنها شبكة نادرة غير مشخصة Rare Undiagnosed Network و Undiagnosed Diseases Network شبكة أمراض غير مشخصة. |
||
== كندا == |
== كندا == |
||
نسخة 20:39، 31 أغسطس 2020
هذه قائمة لمنظمات غير هادفة للربح متخصصة في الأمراض النادرة.
أوروبا
الولايات المتحدة
- الجمعية القومية للاضطرابات النادرة تأسست عام 1983 بجهود فردية قام بها عدد من الأسر والأشخاص مصابة بأمراض نادرة.[1][1]
- منظمة التحالف الجيني، تأسست عام 1986 وتضم معلومات ومجموعات دعم لحوالي 1200 مرض نادر.[2]
- مشروع الجينات العالمية وهو واحد من أهم المنظمات المَعنية بدعم الأشخاص المصابين بالأمراض الجينية والنادرة في العالم. يقود هذه المنظمة الغير هادفة للربح فريق R.A.R.E ( وهي اختصار - بحث - دراسة - دعم الأمراض النادرة).[3] ، تقوم منظمة الجينات العالمية بدعم المرضى المصابين بالأمراض النادرة والجينية تحت رمز واحد للأمل وهو (شريط الجينز الأزرق للجينات)[4] ، والذي بدأ استخدامه عام 2009 بمبادرة شعبية قام بها عدد قليل من المنظمات التي زاد عددها بعد ذلك عن 500 منظمة، تتبنى هذه المنظمات دعم المرضى وتستند فكرة هذا الرمز على كلمتي (جينات و جينز) لتسليط الضوء على احتياجات مصابي الأمراض النادرة والجينية فقد قامت المنظمة بإطلاق عدد من حملات التوعية للتعريف بالأمراض النادرة والجينية ومن هذه الحملات؛ الأمل Hope و إنها جيناتنا[5] ، ارتديه لتدعمنا [2] ، 7000 شريط أمل [6] ، وهي تمثل 7000 مرضًا نادرًا مختلفًا و أخيرا حملة تجميع مليون للمرض النادر. يوجد منظمات آخرى غير هادفة للربح في الولايات المتحدة ومنها شبكة نادرة غير مشخصة Rare Undiagnosed Network و Undiagnosed Diseases Network شبكة أمراض غير مشخصة.
كندا
المنظمة الكندية للاضرابات النادرة وهي شبكة المنظمات القومية التي تمثل الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة في كندا وتنادي بتوفير قوانين ونظام رعاية صحية تراعي هؤلاء المصابون بالأمراض النادرة.[7]
المراجع
- ^ ا ب "About NORD". National Organization for Rare Disorders. 30 يوليو 2008. مؤرشف من الأصل في 2011-04-06. اطلع عليه بتاريخ 2009-02-14.
- ^ ا ب "Wear That You Care™". Globalgenes.org. 28 فبراير 2013. مؤرشف من الأصل في 2018-12-24. اطلع عليه بتاريخ 2013-07-10.
- ^ "Leadership". Globalgenes.org. مؤرشف من الأصل في 2018-06-26. اطلع عليه بتاريخ 2013-07-10.
- ^ "Genes Ribbon™". Globalgenes.org. 28 فبراير 2013. مؤرشف من الأصل في 2018-08-03. اطلع عليه بتاريخ 2013-07-10.
- ^ "Patient Stories". Globalgenes.org. مؤرشف من الأصل في 2019-04-27. اطلع عليه بتاريخ 2013-07-10.
- ^ 10 July 2013 By Ilana Jacqueline Leave a Comment. "7000 Bracelets for Hope™". Globalgenes.org. مؤرشف من الأصل في 2013-10-30. اطلع عليه بتاريخ 2013-07-10.
{{استشهاد ويب}}: صيانة الاستشهاد: أسماء عددية: قائمة المؤلفين (link) - ^ "Canadian Organization for Rare Disorders". Raredisorders.ca. مؤرشف من الأصل في 2018-10-01. اطلع عليه بتاريخ 2012-09-24.
