رعاية تلطيفية

من ويكيبيديا، الموسوعة الحرة
اذهب إلى التنقل اذهب إلى البحث
Applications-development current.svg
هذه المقالة قيد التطوير. إذا كان لديك أي استفسار أو تساؤل، فضلاً ضعه في صفحة النقاش قبل إجراء أي تعديل عليها. مَن يحررها يظهر اسمه في تاريخ الصفحة.

الرعاية التلطيفية (بالإنجليزية: Palliative Care)‏ هي إحدى مجالات الرعاية الطبية التي تركز على تخفيف ومنع المعاناة التي يعاني منها المرضى، وهي نهج رعاية طبية متعدد التخصصات يهدف إلى تحسين نوعية الحياة وتخفيف المعاناة بين الأشخاص الذين يعانون من مرض خطير ومعقد.[1] ضمن الأدبيات المنشورة، توجد العديد من التعريفات للرعاية التلطيفية؛ وعلى الأخص، تصف منظمة الصحة العالمية الرعاية التلطيفية بأنها "نهج يحسن نوعية حياة المرضى وأسرهم الذين يواجهون المشاكل المرتبطة بالأمراض المهددة للحياة، من خلال الوقاية وتخفيف المعاناة عن طريق التعرف المبكر والتقييم الخالي من العيوب. ومعالجة الآلام وغيرها من المشاكل الجسدية والنفسية والاجتماعية والروحية".[2] في الماضي، كانت الرعاية التلطيفية نهجًا خاصًا بالمرض، ولكن اليوم تتخذ منظمة الصحة العالمية نهجًا أكثر اتساعًا، وهو أنه يجب تطبيق مبادئ الرعاية التلطيفية في أقرب وقت ممكن على أي مرض مزمن وقاتل.[3]

الرعاية التلطيفية مناسبة للأفراد الذين يعانون من أمراض خطيرة عبر النطاق العمري ويمكن توفيرها كهدف رئيسي للرعاية أو مع الرعاية العلاجية. ويستخدم العلاج التلطيفي طريقة متعددة التخصصات من أجل الرعاية بالمرضى، من خلال الاعتماد على المدخلات التي يُقدّمها الأطباء والممرضون والمعالجون المهنيون والفيزيائيون وعلماء النفس والأخصائيون الاجتماعيون ورجال الدين وأخصائيو التغذية وغيرهم من محترفي الصحة من أجل وضع خطة رعاية لتخفيف المعاناة في كل مجالات حياة المريض. وهذه الطريقة متعددة التخصصات تسمح لفريق الرعاية التلطيفية بالتعامل مع الأمور الجسدية والعاطفية والروحانية والاجتماعية التي تظهر مع تقدم المرض. يمكن توفير الرعاية التلطيفية في مجموعة متنوعة من السياقات بما في ذلك المستشفيات والعيادات الخارجية وعيادات التمريض والإعدادات المنزلية. على الرغم من كونها جزءًا مهمًا من رعاية نهاية العمر، إلا أن الرعاية التلطيفية لا تقتصر على الأفراد قرب نهاية الحياة.[1]

يُذكر إن الأدوية والعلاجات لها تأثير تلطيفي إذا كانت تخفف الأعراض بدون أن يكون لها أي تأثير علاجي على المرض أو السبب الأساسي للأعراض. ويمكن أن يشتمل ذلك على علاج الغثيان المتعلق بالعلاج الكيميائي أو أي شيء بسيط مثل المورفين من أجل علاج كسر الساق أو الإيبوبروفين من أجل علاج الألم الناجم عن الإنفلونزا.

رغم أن مفهوم الرعاية التلطيفية ليس جديدًا، إلا أن معظم الأطباء ركزوا على علاج المرضى بشكل تقليدي. وكان يُنْظرُ إلى العلاجات المستخدمة للتخفيف من الأعراض على أنها خطرة لأنها تدعو إلى الإدمان وغير ذلك من الآثار الجانبية غير المرغوب فيها.[4]

تدعم الأدلة فعالية نهج الرعاية التلطيفية في تحسين نوعية حياة المريض.[5][6]

ينصبُّ التركيز الرئيسي للرعاية التلطيفية على تحسين نوعية حياة المصابين بأمراض مزمنة. عادة ما تُقدّم الرعاية التلطيفية في نهاية الحياة، ولكن يمكن أن تكون لمريض في أي عمر.[7]

وقد تزايد التركيز على جودة حياة المريض بشكل كبير أثناء السنوات العشرين الأخيرة. واليوم، في الولايات المتحدة، توفر الكثير من المستشفيات برنامجًا للرعاية التلطيفية،[8][9] وتدور كل التطويرات الحديثة نسبيًا حول مفهوم فرق الرعاية الصحية المخصصة بما يهدف بشكل كامل إلى تحقيق الرعاية التلطيفية.

نطاق[عدل]

الهدف العام للرعاية التلطيفية هو تحسين نوعية حياة الأفراد الذين يعانون من مرض خطير، أي حالة تهدد الحياة والتي إما أن تقلل من وظيفة الفرد اليومية أو نوعية الحياة أو تزيد من عبء مقدم الرعاية، من خلال إدارة الألم والأعراض، وتحديد ودعم مقدم الرعاية الاحتياجات وتنسيق الرعاية. يمكن تقديم الرعاية التلطيفية في أي مرحلة من مراحل المرض مع العلاجات الأخرى بقصد إطالة العمر ولا يقتصر على الأشخاص الذين يتلقون رعاية نهاية الحياة.[10][11] تاريخياً، كانت خدمات الرعاية التلطيفية تركز على الأفراد المصابين بسرطانٍ عضال، والآن تُقدّم الرعاية التلطيفية لمن يُعانون من أمراض أخرى، مثل قصور القلب الحاد[12] ومرض الانسداد الرئوي المزمن والتصلب المتعدد والحالات العصبية التنكسية الأخرى.[13]

يمكن بدء الرعاية التلطيفية في مجموعة متنوعة من إعدادات الرعاية، بما في ذلك غرف الطوارئ والمستشفيات ومرافق الضيافة أو في المنزل. بالنسبة لبعض الأمراض الشديدة، توصي المنظمات الطبية المتخصصة ببدء الرعاية التلطيفية في وقت التشخيص أو لن تؤدي الخيارات الموجهة للمرض إلى تحسين مسار المريض. على سبيل المثال، توصي الجمعية الأمريكية لعلم الأورام السريرية بأنه "يجب إحالة المرضى المصابين بالسرطان المتقدم إلى فرق الرعاية التلطيفية متعددة التخصصات التي تقدم رعاية المرضى الداخليين والخارجيين في وقت مبكر من مسار المرض، إلى جانب العلاج الفعال للمرض الذي أصببوا به (السرطان)" في غضون ثمانية أسابيع من التشخيص.[10]

يعمل إشراك مقدمي الرعاية التلطيفية بشكل مناسب كجزء من رعاية المرضى على تحسين التحكم في الأعراض بشكل عام ونوعية الحياة ورضا الأسرة عن الرعاية مع تقليل التكاليف الإجمالية للرعاية الصحية.[14][15]

الرعاية التلطيفية مقابل رعاية المسنين[عدل]

يختلف التمييز بين الرعاية التلطيفية والضيافة اعتمادًا على السياق العالمي.

في الولايات المتحدة، تشترك خدمات المستشفيات وبرامج الرعاية التلطيفية في أهداف مماثلة لتخفيف الأعراض غير السارة، والسيطرة على الألم، وتحسين الراحة، ومعالجة الضائقة النفسية. تركز رعاية المسنين على الراحة والدعم النفسي ولا يتم متابعة العلاجات العلاجية. بموجب ميزة ميديكير هوسبيس بينفيت، يمكن للأفراد المعتمدين من قبل طبيبين أن يكون لديهم أقل من ستة أشهر للعيش (على افتراض دورة تدريبية نموذجية) يُمكن لهم الوصول إلى خدمات المستشفيات المتخصصة من خلال برامج التأمين المختلفة (ميديكير وميدك آيد ومعظم منظمات الصيانة الصحية وشركات التأمين الخاصة). لا يُستغنى عن خدمات مستشفى الحالات النهائية للشخص إذا كان هذا الشخص يعيش بعد ستة أشهر.

خارج الولايات المتحدة، يشير مصطلح مستشفى الحالات النهائية عادة إلى مبنى أو مؤسسة متخصصة في الرعاية التلطيفية. توفر هذه المؤسسات الرعاية للمرضى الذين يعانون من نهاية العمر واحتياجات الرعاية التلطيفية. في اللغة العامية المشتركة خارج الولايات المتحدة، تعتبر رعاية مستشفى الحالات النهائية والرعاية التلطيفية مترادفة ولا تتوقف على طرق التمويل المختلفة.[16]

أكثر من 40% من جميع المرضى الذين يموتون في أمريكا يخضعون حاليًا للرعاية. معظم رعاية المسنين تحدث في بيئة منزلية خلال الأسابيع أو الأشهر الأخيرة من حياتهم. ويعتقد 86.6% من هؤلاء المرضى أن رعايتهم "ممتازة".[17] فلسفة هوسبيس هي أن الموت جزء من الحياة، لذا فهو شخصي وفريد. يتم تشجيع مقدمي الرعاية على مناقشة الموت مع المرضى وتشجيع الاستكشاف الروحي (إذا رغبوا في ذلك).[18]

تاريخ الرعاية التلطيفية في الولايات المتحدة[عدل]

مجال الرعاية التلطيفية انبثق من حركة مستشفى الحالات النهائية، الذي يرتبط عادة مع السيدة سيسيلي سوندرز، التي أسست دار العجزة سانت كريستوفر في عام 1967، وإليزابيث كوبلر روس التي نشرت عملها "عن الموت والوفاة" عام 1969.[19] في عام 1973 بلفور ماونت، طبيب مسالك بولية مطلع على الفكرة. صاغ عمل سوندرز وكوبلر روس وابتكر مصطلح "الرعاية التلطيفية" وأنشأ أول جناح للرعاية التلطيفية في مستشفى رويال فيكتوريا في مونتريال. في عام 1987 أنشأ ديكلان والش خدمة الطب التلطيفي في مركز كليفلاند كلينيك للسرطان في ولاية أوهايو والذي توسع لاحقًا ليصبح موقع التدريب لأول زمالة في مجال الرعاية التلطيفية السريرية والبحثية بالإضافة إلى أول وحدة علاجية للألم الحاد والرعاية التلطيفية في الولايات المتحدة.[20] تطور البرنامج إلى مركز هاري هورفيتز للطب التلطيفي الذي تم تعيينه كمشروع عرض دولي من قبل منظمة الصحة العالمية واعتماده من قبل الجمعية الأوروبية لطب الأورام كمركز متكامل لعلم الأورام والرعاية التلطيفية.[21]

وقد ألهم التقدم في الرعاية التلطيفية منذ ذلك الحين زيادة كبيرة في برامج الرعاية التلطيفية القائمة على المستشفيات. تشمل نتائج البحث البارزة التي تحيل تنفيذ برامج الرعاية التلطيفية ما يلي:

  • دليل على أن الفرق الاستشارية للرعاية التلطيفية في المستشفيات مرتبطة بتوفير كبير في تكاليف المستشفى والنظام الصحي بشكل عام.[22][23]
  • دليل على أن خدمات الرعاية التلطيفية تزيد من احتمال الوفاة في المنزل وتقلل من عبء الأعراض دون التأثير على حزن مقدم الرعاية بين الغالبية العظمى من الأمريكيين الذين يفضلون الموت في المنزل.[24]
  • دليل على أن توفير الرعاية التلطيفية مع رعاية الأورام القياسية بين مرضى السرطان المتقدمين يرتبط بمعدلات منخفضة من الاكتئاب، وزيادة جودة الحياة، وزيادة مدة البقاء على قيد الحياة مقارنة بمن يتلقون رعاية الأورام القياسية.[25][26]

أكثر من 90% من المستشفيات الأمريكية التي تحتوي على أكثر من 300 سرير بها فرق رعاية ملطفة، ولكن 17% فقط من المستشفيات الريفية التي بها 50 سريرًا أو أكثر بها فرق رعاية ملطفة.[27] الطب التلطيفي هو تخصص فرعي معتمد للطب في الولايات المتحدة منذ عام 2006. بالإضافة إلى ذلك، في عام 2011 بدأت اللجنة المشتركة برنامج الشهادات المتقدمة للرعاية التلطيفية الذي يعترف ببرامج المرضى الداخليين في المستشفى التي توضح الرعاية المتميزة وتعزيز نوعية الحياة للأشخاص الذين يعانون من مرض خطير.[28]

جوانب الرعاية التلطيفية[عدل]

تقييم الأعراض[عدل]

أحد الأساليب المستخدمة في الرعاية التلطيفية هو مقياس تقييم أعراض إدمنتون (ESAS)، والذي يتكون من ثمانية مقاييس تناظرية بصرية (VAS) تتراوح من 0 إلى 100 ملم، مما يدل على مستويات الألم والنشاط والغثيان والاكتئاب والقلق والنعاس والشهية والشعور بالرفاه،[29] وأحيانا ضيق في التنفس.[30] تشير الدرجة 0 إلى غياب الأعراض، وتشير الدرجة 10 إلى أسوأ شدة ممكنة. يمكن إكمال الأداة بواسطة المريض، بمساعدة أو بدون مساعدة، أو بواسطة الممرضين والأقارب.

يعمل فريق الرعاية التلطيفية في هذا الجانب على تحديد مصادر الألم، ومن ثم تخفيفها من خلال استعمال بعض الأدوية والتي تتراوح ما بين المسكنات البسيطة مثل الأسيتامينوفين (باراسيتامول) والأسبرين والمسكنات الأخرى المضادة للالتهاب، أو المسكنات المتوسطة مثل الكودايين والترامادول وغيرهما، أو المسكنات القوية مثل المورفين والفينتانيل والميثادون والهيدرومورفون وغيرها. وقد تستخدم الأدوية المساعدة حسب طبيعة الألم الذي يعاني منه المريض، وهي ليست مسكنات في حد ذاتها ولكنها تزيد من فعالية المسكنات. ومن هذه الأدوية: الستيرويدات ومضادات الاكتئاب ومضادات الصرع ومرخيات العضلات وغيرها. وهناك وسائل علاجية أخرى، مثل التدخل الجراحي أو الإشعاعي مع أدوية تخفيف الألم.

رعاية نهاية الحياة[عدل]

يمكن أن تكون الأدوية المستخدمة في الرعاية التلطيفية من الأدوية الشائعة ولكنها تستخدم لمؤشر مختلف بناءً على الممارسات المعمول بها بدرجات متفاوتة من الأدلة.[31] تشمل الأمثلة استخدام الأدوية المضادة للذهان لعلاج الغثيان ومضادات الاختلاج لعلاج الألم والمورفين لعلاج ضيق التنفس. قد تختلف طرق الإعطاء عن الرعاية الحادة أو المزمنة، حيث يفقد العديد من الأشخاص في الرعاية التلطيفية القدرة على البلع. الطريقة البديلة الشائعة للإعطاء تحت الجلد، لأنه أقل صدمة وأقل صعوبة في الحفاظ عليه من الأدوية الوريدية. تشمل طرق الإدارة الأخرى تحت اللسان والعضل وعبر الجلد. غالبًا ما تتم إدارة الأدوية في المنزل من خلال دعم الأسرة أو التمريض.[32]

قد تساهم تدخلات الرعاية التلطيفية في دور الرعاية في تقليل الانزعاج للمقيمين الذين يعانون من الخرف وتحسين آراء أفراد الأسرة حول جودة الرعاية.[33] ومع ذلك، هناك حاجة إلى أبحاث عالية الجودة لدعم فوائد هذه التدخلات لكبار السن الذين يموتون في هذه المرافق.

التعامل مع الضيق[عدل]

بالنسبة للعديد من المرضى، يمكن أن تتسبب رعاية نهاية الحياة في ضائقة عاطفية ونفسية، وهو ما يضاف إلى معاناتهم الكاملة.[34] يمكن لفريق الرعاية التلطيفية متعدد التخصصات الذي يتكون من أخصائي الصحة العقلية والأخصائي الاجتماعي والمستشار، فضلاً عن الدعم الروحي مثل الملحق الديني، أن يلعب أدوارًا مهمة في مساعدة الناس وأسرهم على التعامل مع طرق مختلفة مثل الاستشارة والتصور والطرق المعرفية، والعلاج الدوائي والعلاج بالاسترخاء لتلبية احتياجاتهم. يمكن أن تلعب الحيوانات الملطفة دورًا في هذه الفئة الأخيرة.[35]

الألم الكامل[عدل]

في ستينات القرن العشرين، قدم رائد النزل سيسلي سوندرز مصطلح "الألم الكامل" لأول مرة لوصف الطبيعة غير المتجانسة للألم.[36] هذه هي الفكرة القائلة بأن تجربة المريض من الألم الكلي لها جذور مميزة في المجال البدني والنفسي والاجتماعي والروحي ولكنها لا تزال مرتبطة ارتباطًا وثيقًا ببعضها البعض. يمكن أن يساعد تحديد سبب الألم في توجيه الرعاية لبعض المرضى، ويؤثر على جودة حياتهم بشكل عام.[37]

الألم الجسدي[عدل]

يمكن التحكم في الألم الجسدي باستخدام مسكنات الألم طالما أنها لا تعرض المريض لمزيد من المخاطر لتطوير أو زيادة التشخيص الطبي مثل مشاكل القلب أو صعوبة التنفس.[37] يمكن أن يظهر لدى المرضى في نهاية العمر العديد من الأعراض الجسدية التي يمكن أن تسبب ألمًا شديدًا مثل ضيق التنفس[38] والسعال وجفاف الفم والغثيان والقيء والإمساك والحمى والهذيان وإفرازات ("حشرجة الموت").[39]

وتقدم هذه الخدمة بالتعاون مع الأطباء المعالجين في الأقسام المختلفة وباستشارة فريق الرعاية التلطيفية. وتقدم الرعاية للمريض:

إما بإدخاله إلى وحدة الرعاية التلطيفية بالمستشفى، ويكون ذلك إما عن طريق الطوارئ أو العيادة أو الأقسام الأخرى بالمستشفى أو بالتنسيق مع قسم الرعاية المنزلية. والهدف من هذا الإجراء عادةً هو تقديم العناية التلطيفية المكثفة للمريض وذلك للتحكم بشكل أفضل في الأعراض التي يعاني منها، ومن ثم تنسيق عودته إلى منزله عندما يكون ذلك ممكناً. أو من خلال المتابعة في العيادة الخارجية، حيث يقوم المريض بزيارة العيادة الخارجية في مواعيد محددة وذلك ليتسنى لفريق الرعاية التلطيفية متابعة حالته وتزويده بالأدوية اللازمة. أو من خلال خدمات الرعاية المنزلية، وهنا يقوم فريق من الممرضات ذوات الخبرة إضافة إلى الأخصائي الاجتماعي بزيارة المرضى في منازلهم بشكل منتظم وذلك لمتابعة حالتهم بشكل عام وتقديم المشورة والدعم طبياً واجتماعياً لأفراد الأسرة المشاركين في العناية بالمريض. كما يقوم فريق الرعاية المنزلية بتقييم طريقة استخدام المريض للدواء ومدى استفادته منه.

الألم النفسي والاجتماعي[عدل]

بمجرد التعامل مع الألم الجسدي المباشر، من المهم أن تتذكر أن تكون مقدم رعاية متعاطفًا وموجودًا للاستماع للمرضى وأن تكون موجودًا من أجل المرضى، تُنمّي قدرتهم على تحديد العوامل المؤلمة في حياتهم بخلاف الألم يمكن أن تساعدهم على أن يكونوا أكثر راحة.[40] عندما تٌلبّى احتياجات المرضى، فمن المرجح أن يكونوا منفتحين على فكرة (مستشفى الحالات النهائية) أو العلاجات خارج رعاية الراحة. يسمح إجراء التقييم النفسي الاجتماعي للفريق الطبي بالمساعدة في تسهيل فهم المريض والأسرة الصحي للتكيف والدعم. يمكن أن يساعد هذا التواصل بين الفريق الطبي والمرضى والأسرة في تسهيل المناقشات حول عملية الحفاظ على العلاقات وتعزيزها، وإيجاد معنى في عملية الموت، وتحقيق الشعور بالسيطرة أثناء المواجهة والاستعداد للموت.[37]

وتشمل الرعاية النفسية المساعدة في علاج الاكتئاب والحزن ومشاكل الصحة العقلية والتي قد تحتاج إلى علاج دوائي أو غيره، إضافة إلى مساعدة العائلة بإعطائهم تعليمات حول كيفية إعطاء الدواء، بالإضافة إلى تهيئة المنزل للمريض الذي يعيش فيه، أو من خلال تهيئة بعض الأشخاص المقربين إليه وتدريبهم لمنحه الحب والرعاية والدعم النفسي.

الألم الروحي[عدل]

الروحانية هي عنصر أساسي في الرعاية التلطيفية. وفقًا لإرشادات الممارسة الإكلينيكية للرعاية التلطيفية عالية الجودة، تعتبر الروحانية "جانبًا ديناميكيًا وجذريًا للإنسانية..." وقد ارتبطت "بتحسين نوعية الحياة للمصابين بأمراض مزمنة وخطيرة.[41] يمكن أن تؤثر المعتقدات والممارسات الروحية على تصورات الألم والضيق، فضلاً عن جودة الحياة بين مرضى السرطان المتقدمين.[40]

ويجب على من يوفّر الرعاية التلطيفية توفير الاحتياجات الدينية، ويشمل ذلك دعم، ونصح رجال الدين للشخص نفسه أو عائلته، أو من خلال سد الثغرات التي بداخلهم إذا كانوا بحاجة لذلك. وضرورة الإنصات الانتباه إلى احتياجات الشخص الروحية والعمل على تحقيقها، وهذا يمكن أن يكون يسيراً من خلال السماح بزيارات للعائلة والأصدقاء، أو قضاء بعض الوقت في الاستماع إلى المريض أو أسرته عند سردهم لمعاناتهم الجسدية أو النفسية.[42]

الرعاية التلطيفية للأطفال[عدل]

الرعاية التلطيفية للأطفال هي رعاية طبية متخصصة تتمحور حول الأسرة للأطفال الذين يعانون من أمراض خطيرة تركز على تخفيف المعاناة الجسدية والعاطفية والنفسية الاجتماعية والروحية المرتبطة بالمرض لتحسين جودة الحياة في نهاية المطاف.

يتلقى ممارسو الرعاية التلطيفية للأطفال تدريبًا متخصصًا على المهارات التي تركز على الأسرة، والمهارات التنموية المناسبة للعمر في التواصل وتسهيل اتخاذ القرار المشترك؛ تقييم وإدارة الألم والأعراض المؤلمة؛ المعرفة المتقدمة في تنسيق الرعاية من الفرق الطبية متعددة التخصصات؛ الإحالة إلى المستشفى والموارد المتنقلة المتاحة للمرضى والأسر؛ والدعم النفسي للأطفال والأسر من خلال المرض والفجيعة.[43]

تقييم الأعراض وإدارة الأطفال[عدل]

كما هو الحال مع الرعاية التلطيفية للبالغين، يعد تقييم الأعراض وإدارتها مكونًا مهمًا في الرعاية التلطيفية للأطفال حيث أنه يحسن نوعية الحياة، ويعطي الأطفال والعائلات إحساسًا بالسيطرة، ويطيل الحياة في بعض الحالات.[16] النهج العام لتقييم وإدارة الأعراض المؤلمة عند الأطفال من قبل فريق الرعاية التلطيفية هو كما يلي:

  • تحديد وتقييم الأعراض من خلال أخذ التاريخ (مع التركيز على الموقع والجودة والدورة الزمنية، بالإضافة إلى تفاقم المحفزات وتخفيفها). يعتبر تقييم الأعراض عند الأطفال تحديًا فريدًا بسبب حواجز التواصل اعتمادًا على قدرة الطفل على تحديد الأعراض والتواصل بشأنها. وبالتالي، يجب على كل من الطفل ومقدمي الرعاية تقديم التاريخ السريري. مع هذا يمكن للأطفال الذين لا تتجاوز أعمارهم أربع سنوات الإشارة إلى مكان وشدة الألم من خلال تقنيات رسم الخرائط البصرية والاستعارات.[44]
  • إجراء فحص جسمي شامل للطفل. اهتمام خاص بالاستجابة السلوكية للطفل لمكونات الفحص، خاصة فيما يتعلق بالمحفزات المؤلمة المحتملة. هناك خرافة شائعة مفادها أن الأطفال وحديثي الولادة لا يعانون من الألم بسبب مسارات الألم غير الناضجة، لكن الأبحاث تظهر أن إدراك الألم في هذه الفئات العمرية يساوي أو أكبر من ما هو لدى البالغين.[45][46] مع هذا، فإن بعض الأطفال الذين يعانون من آلام لا تطاق تظهر مع "القصور الذاتي الحركي"، وهي ظاهرة يعاني فيها الطفل المصاب بألم مزمن شديد من السلوك أو الاكتئاب.[47] يظهر هؤلاء المرضى استجابات سلوكية تتوافق مع مسكنات الألم عند معايرتها مع المورفين. أخيرًا، نظرًا لأن الأطفال يستجيبون بشكل سلمي للألم بشكل غير نمطي، لا ينبغي افتراض أن الطفل الذي يلعب أو ينام بدون ألم.[16]
  • تحديد مكان العلاج (المستشفى المحلي، وحدة العناية المركزة، المنزل، مستشفى الحالات النهائية، إلخ.).
  • توقع الأعراض استنادًا إلى مسار المرض النموذجي للتشخيص المفترض.
  • تقديم خيارات العلاج للعائلة بشكل استباقي، بناءً على خيارات الرعاية والموارد المتاحة في كل من إعدادات الرعاية المذكورة أعلاه. يجب أن يستتبع التضمين الإداري تحولات إعدادات الرعاية التلطيفية لتوفير استمرارية سلسة لتقديم الخدمة عبر إعدادات الصحة والتعليم والرعاية الاجتماعية.
  • التفكير في كل من طرق العلاج الدوائية وغير الدوائية (التعليم ودعم الصحة العقلية، وإدارة العبوات الساخنة والباردة، والتدليك، والعلاج باللعب، والعلاج بتشتيت الانتباه والعلاج بالتنويم المغناطيسي، والعلاج الطبيعي، والعلاج المهني، والعلاجات التكميلية) عند معالجة الأعراض المؤلمة. الرعاية المتواصلة هي ممارسة إضافية يمكن أن تساعد بشكل أكبر في تخفيف الألم البدني والعقلي للطفل وأسرته. من خلال السماح لمقدمي الرعاية بالقيام بذلك من قبل أفراد مؤهلين آخرين، فإنه يسمح لوقت الأسرة بالراحة وتجديد أنفسهم[48]
  • تقييم كيفية إدراك الطفل لأعراضه (بناءً على وجهات النظر الشخصية) لإنشاء خطط رعاية فردية.
  • بعد تنفيذ التدخلات العلاجية، إشراك كل من الطفل والأسرة في إعادة تقييم الأعراض.

الأعراض الأكثر شيوعًا لدى الأطفال المصابين بمرض مزمن شديد مناسبة لاستشارة الرعاية التلطيفية هي الضعف والتعب والألم وقلة الشهية وفقدان الوزن والإثارة وقلة الحركة وضيق التنفس والغثيان والقيء والإمساك والحزن أو الاكتئاب والنعاس وصعوبة في النطق والصداع والإفرازات الزائدة وفقر الدم ومشاكل منطقة الضغط والقلق والحمى وقروح الفم.[49][50] تشمل أعراض نهاية الحياة الأكثر شيوعًا لدى الأطفال ضيق التنفس والسعال والتعب والألم والغثيان والقيء والإثارة والقلق وضعف التركيز والآفات الجلدية وتورم الأطراف والتشنجات وضعف الشهية وصعوبة التغذية والإسهال.[51][52] في الأطفال الأكبر سنا الذين يعانون من مظاهر عصبية للمرض، هناك عبء كبير من القلق والاكتئاب يرتبط بتطور المرض وزيادة الإعاقة وزيادة الاعتماد على مقدمي الرعاية.[53] من منظور مقدم الرعاية، تجد العائلات تغيرات في السلوك، والألم المبلغ عنه، وقلة الشهية، وتغيرات في المظهر، والتحدث إلى الله أو الملائكة، وتغيرات التنفس، والضعف، والإرهاق لتكون أكثر الأعراض المحزنة التي يمكن مشاهدتها في أحبائهم.[54]

كما نوقش أعلاه، في مجال الطب التلطيفي للبالغين، غالبًا ما يستخدم أدوات تقييم الأعراض التي تم التحقق من صحتها من قبل مقدمي الخدمات، ولكن هذه الأدوات تفتقر إلى الجوانب الأساسية لتجربة أعراض الأطفال.[55] داخل طب الأطفال، لا يوجد تقييم شامل للأعراض يستخدم على نطاق واسع. هناك عدد قليل من أدوات تقييم الأعراض التي تمت تجربتها بين الأطفال الأكبر سنًا الذين يتلقون رعاية ملطفة تشمل مقياس أعراض الاضطراب، ومقياس تقييم الأعراض التذكارية، ومخترعي سرطان الأطفال.[56][57][58] تعتبر اعتبارات جودة الحياة في طب الأطفال فريدة ومكون مهم لتقييم الأعراض. جرد سرطان حياة الأطفال -32 (PCQL-32) هو تقرير موحد للوالدين عن الوالدين يقيم الأعراض المرتبطة بعلاج السرطان (يركز بشكل رئيسي على الألم والغثيان). ولكن مرة أخرى، لا تقوم هذه الأداة بتقييم شامل لجميع الملطفات هي أعراض الأعراض.[59][60] نادرًا ما يتم استخدام أدوات تقييم الأعراض للفئات العمرية الأصغر سنًا نظرًا لأنها ذات قيمة محدودة، خاصة للرضع والأطفال الصغار الذين ليسوا في مرحلة النمو حيث يمكنهم التعبير عن الأعراض.

التواصل مع الأطفال والعائلات[عدل]

في مجال الرعاية الطبية للأطفال، يتم تكليف فريق الرعاية التلطيفية بتسهيل التواصل الذي يركز على الأسرة والطفل، بالإضافة إلى الفرق الطبية متعددة التخصصات لرعاية الأطفال لتوجيه الإدارة الطبية المنسقة وجودة حياة الطفل.[61] إستراتيجيات الاتصال معقدة حيث يجب على ممارسي الرعاية التلطيفية للأطفال تسهيل الفهم المشترك وتوافق الآراء لأهداف الرعاية والعلاجات المتاحة للطفل المريض بين فرق طبية متعددة لديها غالبًا مجالات مختلفة من الخبرة. بالإضافة إلى ذلك، يجب على ممارسي الرعاية التلطيفية للأطفال تقييم كل من الطفل المريض وعائلته للمرض المعقد وخيارات الرعاية، وتوفير تعليم يمكن الوصول إليه، ومدروس لمعالجة الفجوات المعرفية والسماح باتخاذ قرارات مستنيرة. وأخيرًا، يقوم الممارسون بدعم الأطفال والأسر في الاستفسارات والضيق العاطفي، واتخاذ القرار الناتج عن مرض الطفل.

المجتمع[عدل]

التكاليف والتمويل[عدل]

يختلف تمويل خدمات رعاية المسكنات والرعاية التلطيفية. في المملكة المتحدة والعديد من البلدان الأخرى، تُقَدَّمُ جميع خدمات الرعاية التلطيفية مجانًا، إما من خلال الخدمة الصحية الوطنية أو من خلال الجمعيات الخيرية التي تعمل بالشراكة مع الخدمات الصحية المحلية. تُدْفعُ تكاليف خدمات الرعاية التلطيفية في الولايات المتحدة عن طريق العمل الخيري، أو آليات الخدمة مقابل رسوم، أو من الدعم المباشر في المستشفى بينما يتم توفير رعاية المستشفيات كمزايا الرعاية الطبية.

الشهادات والتدريب على الخدمات[عدل]

في معظم البلدان، يُوَفِّرُ خدمة رعاية المسنين والرعاية التلطيفية فريقٌ متعدد التخصصات يتكون من الأطباء والصيادلة والممرضين ومساعدي التمريض والأخصائيين الاجتماعيين والملحق الديني ومقدمي الرعاية. في بعض البلدان، قد يشتمل الفريق على أعضاء إضافيين مثل مساعدي التمريض مساعدين ومساعدين للرعاية الصحية المنزلية، بالإضافة إلى متطوعين من المجتمع (غير مدربين إلى حد كبير ولكن بعضهم من العاملين الطبيين المهرة)، وخدم المنازل. في الولايات المتحدة، إُنشأَ التخصص للتهدئة والطب التلطيفي في عام 2006[62] لتقديم الخبرة في رعاية الأشخاص الذين يعانون من أمراض تحد من الحياة، أو أمراض متقدمة، أو إصابات كارثية؛ تخفيف الأعراض المؤلمة؛ تنسيق الرعاية متعددة التخصصات في بيئات متنوعة؛ استخدام أنظمة الرعاية المتخصصة بما في ذلك مستشفى الحالات النهائية. إدارة المريض الذي قد يكون على وشك الموت؛ واتخاذ القرار القانوني والأخلاقي في رعاية نهاية الحياة.[63]

يعتبر مقدم الرعاية، سواء من العائلة أو من المتطوعين، حاسمًا لنظام الرعاية التلطيفية. غالبًا ما يشكل مقدمو الرعاية والأشخاص الذين يخضعون للعلاج صداقات دائمة على مدار فترة الرعاية. ونتيجة لذلك، قد يجد مقدمو الرعاية أنفسهم تحت ضغط نفسي وعاطفي شديد. فرص راحة مقدم الرعاية هي بعض من الخدمات التي تقدمها المستشفيات لتعزيز رفاهية مقدم الرعاية. قد تستمر الراحة لبضع ساعات حتى عدة أيام (يحصل مقدّم الرعاية على الراحة عن طريق وضع الشخص الأساسي الذي يعتني به في دار رعاية أو وحدة رعاية المرضى المقيمين لعدة أيام).[64]

في الولايات المتحدة، كانت شهادة البورد للأطباء في الرعاية التلطيفية من خلال البورد الأمريكي لطب المستشفيات والطب التلطيفي. في الآونة الأخيرة تغير الإجراء المعتمد، بإضافة مجالات وفقرات إضافية. بالإضافة إلى ذلك، فإن شهادة البورد متاحة لأطباء تقويم العظام (DO) في الولايات المتحدة من خلال أربعة لوحات تخصص طبية من خلال مكتب جمعية أخصائي الطب التقويمي العظمي في الولايات المتحدة الأمريكية.[65] يوفر أكثر من 50 برنامج زمالة تدريبًا تخصصيًا من عام إلى عامين بعد الإقامة الأولية. كانت الرعاية التلطيفية في بريطانيا تخصصًا كاملاً في الطب منذ عام 1989، ويخضع التدريب لنفس اللوائح من خلال الكلية الملكية للأطباء كما هو الحال مع أي تخصص طبي آخر.[66] يمكن للممرضات، في الولايات المتحدة وعلى المستوى الدولي، الحصول على قروض التعليم المستمر من خلال الدورات التدريبية الخاصة بالرعاية التلطيفية، مثل تلك التي يقدمها اتحاد تعليم تمريض نهاية الحياة.[67]

في مركز الهند تاتا التذكاري، بدأت مومباي دورة الأطباء في الطب التلطيفي لأول مرة في البلاد منذ عام 2012.

التباين الإقليمي في الخدمات[عدل]

في الولايات المتحدة، يمثل مستشفى الحالات النهائية والرعاية التلطيفية جانبين مختلفين من الرعاية بفلسفة مماثلة، ولكن مع أنظمة دفع مختلفة وموقع الخدمات. غالبًا ما يكون تقديم خدمات الرعاية التلطيفية في مستشفيات الرعاية الحادة المنظمة حول خدمة استشارية متعددة التخصصات، مع أو بدون وحدة رعاية ملطفة حادة للمرضى الداخليين. يمكن أيضًا توفير الرعاية التلطيفية في منزل الشخص المحتضر كبرنامج "جسر" بين خدمات الرعاية المنزلية التقليدية في الولايات المتحدة ورعاية المرضى أو يكون توفيرها في مرافق الرعاية طويلة الأجل.[68] على النقيض من أكثر من 80% من رعاية المسنين في الولايات المتحدة يكون توفيرها في المنزل مع توفير الباقي للأشخاص في مرافق الرعاية طويلة الأجل أو في مرافق الإقامة المستقلة الخاصة بالمستشفيات. يُنظر إلى مستشفى الحالات النهائية في المملكة المتحدة على أنها جزء من تخصص الرعاية التلطيفية وليس هناك تمييز بين "مستشفى الحالات النهائية" و"الرعاية التلطيفية".

تقدم خدمات الرعاية التلطيفية في المملكة المتحدة رعاية المرضى الداخليين والرعاية المنزلية والرعاية النهارية وخدمات العيادات الخارجية والعمل في شراكة وثيقة مع الخدمات الرئيسية. غالبًا ما تحتوي المستشفيات على مجموعة كاملة من الخدمات والمهنيين للأطفال والبالغين. في عام 2015، كان تصنيف الرعاية التلطيفية في المملكة المتحدة على أنها الأفضل في العالم "بسبب السياسات الوطنية الشاملة، والاندماج الواسع للرعاية التلطيفية في خدمة الصحة الوطنية، ووجود حركة قوية لمستشفى الحالات النهائية، وإشراك المجتمع بشأن هذه القضية."[69]

قبول[عدل]

ازداد التركيز على جودة حياة الشخص بشكل كبير منذ التسعينات. في الولايات المتحدة اليوم، تقدم 55% من المستشفيات التي تحتوي على أكثر من 100 سرير برنامج رعاية تلطيفية،[8] وما يقرب من (1 من كل 5) خُمْس المستشفيات المجتمعية لديها برامج رعاية تلطيفية.[70] التطور الأخير نسبيًا هو فريق الرعاية التلطيفية، وهو فريق رعاية صحية مخصص وموجه بالكامل نحو العلاج التلطيفي.

لا يتلقى الأطباء الذين يمارسون الرعاية التلطيفية دائمًا الدعم من الأشخاص الذين يعالجونهم، أو أفراد الأسرة، أو أخصائيي الرعاية الصحية أو أقرانهم الاجتماعيين. أفاد أكثر من نصف الأطباء في أحد الاستطلاعات بأن لديهم تجربة واحدة على الأقل حيث وصف أفراد أسرة المريض أو طبيب آخر أو أخصائي رعاية صحية آخر عملهم بأنه "القتل الرحيم" خلال السنوات الخمس الماضية. وقد تلقى رُبْعهم تعليقات مماثلة من أصدقائهم أو أفراد أُسَرِهم، أو من مريض.[71]

على الرغم من التقدم الكبير المُنجز لزيادة الوصول إلى الرعاية التلطيفية داخل الولايات المتحدة وبلدان أخرى أيضًا، فإن العديد من البلدان لم تعتبر الرعاية التلطيفية مشكلة صحية عامة، وبالتالي، لا تدرجها في جدول أعمال الصحة العامة.[3] تلعب الموارد والمواقف الثقافية أدوارًا مهمة في قبول وتنفيذ الرعاية التلطيفية في أجندة الرعاية الصحية.

يوفر المنشور الرسمي لكلية أطباء الأسرة في كندا مقالًا حول الوصمة حول الرعاية التلطيفية للمرضى. في هذه المقالة، تنص على أن العديد من المرضى الذين يعانون من آلام مزمنة يعاملون كمدمنين للمواد الأفيونية. يمكن للمرضى بناء تحمل للأدوية وعليهم أن يأخذوا المزيد والمزيد لإدارة آلامهم. لا تظهر أعراض مرضى الألم المزمن في عمليات المسح، لذلك يجب على الطبيب أن يفقد الثقة بمفرده. هذا هو السبب في أن البعض ينتظر لاستشارة طبيبهم ويتحملون أحيانًا سنوات من الألم قبل طلب المساعدة.[72]

وسائل الإعلام الشعبية[عدل]

الرعاية التلطيفية كانت موضوع الفيلم الوثائقي القصير المرشح لجائزة الأوسكار[73] (فيلم قصير من إنتاج نتفليكسلعبة النهاية للمخرجين روب إيبستين وجيفري فريدمان[74] حول المرضى الذين يعانون من أمراض نهائية في مستشفى سان فرانسيسكو ويتميز بعمل طبيب الرعاية التلطيفية، بروس ميللر. والفيلم من إنتاج ستيفن أنغيرليدير وديفيد أوليتش وشوشانا أنغرليدر.[75]

انظر أيضًا[عدل]

المراجع[عدل]

  1. أ ب Zhukovsky D (2019). Primer of Palliative Care. American Association of Hospice and Palliative Medicine. ISBN 9781889296081. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  2. ^ "WHO | WHO Definition of Palliative Care". WHO. مؤرشف من الأصل في 3 يوليو 2020. اطلع عليه بتاريخ 04 ديسمبر 2019. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  3. أ ب Sepulveda, Cecilia; Marlin, Amanda; Yoshida, Tokuo; Ullrich, Andreas (2 أغسطس 2002). "Palliative Care: The World Health's Global Perspective". Journal of Pain and Symptom Management. 24 (2): 91–96. doi:10.1016/S0885-3924(02)00440-2. PMID 12231124. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  4. ^ Seymour, J. E (2004). "Morphine use in cancer pain: from 'last resort' to 'gold standard'. Poster presentation at the Third research Forum of the European Association of Palliative Care". Palliative Medicine. 18 (4): 378. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  5. ^ "Association Between Palliative Care and Patient and Caregiver Outcomes: A Systematic Review and Meta-analysis". JAMA. 316 (20): 2104–2114. نوفمبر 2016. doi:10.1001/jama.2016.16840. PMID 27893131. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)صيانة CS1: عرض-المؤلفون (link)
  6. ^ "Impact of Interdisciplinary Outpatient Specialty Palliative Care on Survival and Quality of Life in Adults With Advanced Cancer: A Meta-Analysis of Randomized Controlled Trials". Annals of Behavioral Medicine. 53 (7): 674–685. يونيو 2019. doi:10.1093/abm/kay077. PMID 30265282. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  7. ^ "What is Palliative Care? | Definition of Palliative Care | Get Palliative Care" (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 5 يوليو 2020. اطلع عليه بتاريخ 12 مايو 2020. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  8. أ ب Center to Advance Palliative Care, www.capc.org
  9. ^ Joanne Lynn (2004). Sick to death and not going to take it anymore!: reforming health care for the last years of life. Berkeley: University of California Press. صفحة 72. ISBN 0-520-24300-5. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  10. أ ب National Consensus Project for Quality Palliative Care (2018). "Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 4th edition". مؤرشف من الأصل في 30 مايو 2020. اطلع عليه بتاريخ 18 ديسمبر 2019. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  11. ^ Ahluwalia, Sangeeta; Walling, Anne; Lorenz, Karl; Goldstein, Nathan (فبراير 2019). "Current Evidence in Palliative Care: A Systematic Review in Support of the National Consensus Project's Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 4th edition (NCP Guidelines) (SA524)". Journal of Pain and Symptom Management. 57 (2): 451–452. doi:10.1016/j.jpainsymman.2018.12.201. ISSN 0885-3924. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  12. ^ "Heart failure - palliative care: MedlinePlus Medical Encyclopedia". medlineplus.gov (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 3 أغسطس 2019. اطلع عليه بتاريخ 30 أبريل 2020. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  13. ^ Foley, Peter; Hampton, Justine; Hampton, Andy; Hampton, Ruth; Oleksy, Danny; Oliver, David; Weller, Belinda J (2012). "Lesley's story: a case report, and discussion of challenges faced in end-of-life care for progressive neurological disease". Practical Neurology (باللغة الإنجليزية). 12 (4): 244–248. doi:10.1136/practneurol-2012-000263. ISSN 1474-7758. PMID 22869768. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  14. ^ Dy, Sydney M.; Apostol, Colleen; Martinez, Kathryn A.; Aslakson, Rebecca A. (أبريل 2013). "Continuity, Coordination, and Transitions of Care for Patients with Serious and Advanced Illness: A Systematic Review of Interventions". Journal of Palliative Medicine (باللغة الإنجليزية). 16 (4): 436–445. doi:10.1089/jpm.2012.0317. ISSN 1096-6218. PMID 23488450. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  15. ^ Fawole, Oluwakemi A.; Dy, Sydney M.; Wilson, Renee F.; Lau, Brandyn D.; Martinez, Kathryn A.; Apostol, Colleen C.; Vollenweider, Daniela; Bass, Eric B.; Aslakson, Rebecca A. (2012-10-26). "A Systematic Review of Communication Quality Improvement Interventions for Patients with Advanced and Serious Illness". Journal of General Internal Medicine. 28 (4): 570–577. doi:10.1007/s11606-012-2204-4. ISSN 0884-8734. PMID 23099799. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  16. أ ب ت Sibson K, Craig F, Goldman A (2005). "Palliative Care for Children". Handbook of Palliative Care. Blackwell Publishing Ltd. صفحات 295–316. doi:10.1002/9780470755877.ch15. ISBN 978-0-470-75587-7. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  17. ^ "Hospice Facts & Figures". NHPCO (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 21 يونيو 2020. اطلع عليه بتاريخ 12 مايو 2020. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  18. ^ Werner, Darlys (2011-01-31). "Communicating About Health: Current Issues and Perspectives, by Athena du Pre". Health Communication. 26 (1): 110. doi:10.1080/10410236.2011.527626. ISSN 1041-0236. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  19. ^ Clark, David (مايو 2007). "From margins to centre: a review of the history of palliative care in cancer". The Lancet Oncology (باللغة الإنجليزية). 8 (5): 430–438. doi:10.1016/S1470-2045(07)70138-9. ISSN 1470-2045. PMID 17466900. مؤرشف من الأصل في 22 يوليو 2013. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  20. ^ LeGrand, Susan B.; Walsh, Declan; Nelson, Kristine A.; Davis, Mellar P. (يوليو 2003). "A syllabus for fellowship education in palliative medicine". The American Journal of Hospice & Palliative Care. 20 (4): 279–289. doi:10.1177/104990910302000410. ISSN 1049-9091. PMID 12911073. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  21. ^ Goldstein, P.; Walsh, D.; Horvitz, L. U. (سبتمبر 1996). "The Cleveland Clinic Foundation Harry R. Horvitz Palliative Care Center". Supportive Care in Cancer. 4 (5): 329–333. doi:10.1007/bf01788838. ISSN 0941-4355. PMID 8883225. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  22. ^ Morrison, R. Sean; Penrod, Joan D.; Cassel, J. Brian; Caust-Ellenbogen, Melissa; Litke, Ann; Spragens, Lynn; Meier, Diane E.; Palliative Care Leadership Centers' Outcomes Group (2008-09-08). "Cost savings associated with US hospital palliative care consultation programs". Archives of Internal Medicine. 168 (16): 1783–1790. doi:10.1001/archinte.168.16.1783. ISSN 1538-3679. PMID 18779466. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  23. ^ Kelley, Amy S.; Deb, Partha; Du, Qingling; Aldridge Carlson, Melissa D.; Morrison, R. Sean (مارس 2013). "Hospice enrollment saves money for Medicare and improves care quality across a number of different lengths-of-stay". Health Affairs (Project Hope). 32 (3): 552–561. doi:10.1377/hlthaff.2012.0851. ISSN 1544-5208. PMID 23459735. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  24. ^ Gomes, Barbara; Calanzani, Natalia; Curiale, Vito; McCrone, Paul; Higginson, Irene J. (2013-06-06). "Effectiveness and cost-effectiveness of home palliative care services for adults with advanced illness and their caregivers". The Cochrane Database of Systematic Reviews (6): CD007760. doi:10.1002/14651858.CD007760.pub2. ISSN 1469-493X. PMID 23744578. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  25. ^ Temel, Jennifer S.; Greer, Joseph A.; Muzikansky, Alona; Gallagher, Emily R.; Admane, Sonal; Jackson, Vicki A.; Dahlin, Constance M.; Blinderman, Craig D.; Jacobsen, Juliet (2010-08-19). "Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer". The New England Journal of Medicine. 363 (8): 733–742. doi:10.1056/NEJMoa1000678. ISSN 1533-4406. PMID 20818875. مؤرشف من الأصل في 05 يوليو 2020. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  26. ^ Hoerger, Michael; Wayser, Graceanne R.; Schwing, Gregory; Suzuki, Ayako; Perry, Laura M. (2019-06-04). "Impact of Interdisciplinary Outpatient Specialty Palliative Care on Survival and Quality of Life in Adults With Advanced Cancer: A Meta-Analysis of Randomized Controlled Trials". Annals of Behavioral Medicine. 53 (7): 674–685. doi:10.1093/abm/kay077. ISSN 1532-4796. PMID 30265282. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  27. ^ America's Care of Serious Illness: A State-by-State Report Card on Access to Palliative Care in Our Nation's Hospitals. Center to Advance Palliative Care and the National Palliative Care Research Center. September 2019.
  28. ^ "Advanced Certification for Palliative Care Programs". Joint Commission. 2014-04-30. Retrieved 2014-08-17.
  29. ^ "The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): a simple method for the assessment of palliative care patients". Journal of Palliative Care. 7 (2): 6–9. 1991. doi:10.1177/082585979100700202. PMID 1714502. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  30. ^ Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) from Cancer Care Ontario. Revised 2005 February نسخة محفوظة 31 يوليو 2017 على موقع واي باك مشين.
  31. ^ "Tackling the Challenges of Clinical Trials in Palliative Care". Pharm Med. 25 (1): 7–15. 2011. doi:10.1007/bf03256842. مؤرشف من الأصل في 5 يوليو 2020. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  32. ^ "Palliative Medications". Caresearch: Palliative care knowledge network. مؤرشف من الأصل في 10 ديسمبر 2017. اطلع عليه بتاريخ 28 أكتوبر 2010. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  33. ^ "Interventions for improving palliative care for older people living in nursing care homes". The Cochrane Database of Systematic Reviews (3): CD007132. مارس 2011. doi:10.1002/14651858.CD007132.pub2. PMID 21412898. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  34. ^ "Existential pain--an entity, a provocation, or a challenge?". Journal of Pain and Symptom Management. 27 (3): 241–50. مارس 2004. doi:10.1016/j.jpainsymman.2003.07.003. PMID 15010102. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  35. ^ Kathryn Batson et al. "The Effect of a Therapy Dog on Socialization and Physiological Indicators of Stress in Persons Diagnosed with Alzheimer's Disease" in 'Companion Animals in Human Health' Editors – Cindy C. Wilson and Dennis C. Turner, Sage Publications 1998, (ردمك 0-7619-1062-X)
  36. ^ Saunders, Cicely (14 Feb 1964). "Care of patients suffering from terminal illness at St Joseph's Hospice, Hackney, London". Nursing Mirror: vii–x. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  37. أ ب ت "The role of palliative care at the end of life". The Ochsner Journal. 11 (4): 348–52. 2011. PMID 22190887. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  38. ^ "Palliative care - shortness of breath: MedlinePlus Medical Encyclopedia". medlineplus.gov (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 5 يونيو 2020. اطلع عليه بتاريخ 30 أبريل 2020. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  39. ^ "Comfort Care for Patients Dying in the Hospital". The New England Journal of Medicine. 373 (26): 2549–61. ديسمبر 2015. doi:10.1056/NEJMra1411746. PMID 26699170. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  40. أ ب "Palliative Care for the Seriously Ill". The New England Journal of Medicine. 373 (8): 747–55. أغسطس 2015. doi:10.1056/nejmra1404684. PMID 26287850. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  41. ^ "Do religious/spiritual coping strategies affect illness adjustment in patients with cancer? A systematic review of the literature". Social Science & Medicine. 63 (1): 151–64. يوليو 2006. doi:10.1016/j.socscimed.2005.11.055. PMID 16427173. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  42. ^ الرعاية التلطيفية نسخة محفوظة 05 نوفمبر 2013 على موقع واي باك مشين.
  43. ^ Faull, Christina; Carter, Yvonne; Daniels, Lilian (2005). Handbook of palliative care (الطبعة 2nd). Malden, MA: Blackwell Pub. ISBN 978-0-470-75587-7. OCLC 212125356. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  44. ^ Savedra, Marilyn C.; Tesler, Mary D.; Holzemer, William L.; Wilkie, Diana J.; Ward, Judith Ann (أكتوبر 1989). "Pain location: Validity and reliability of body outline markings by hospitalized children and adolescents". Research in Nursing & Health (باللغة الإنجليزية). 12 (5): 307–314. doi:10.1002/nur.4770120506. PMID 2798951. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  45. ^ Anand, K. J. S.; Hickey, P. R. (أغسطس 1988). "Pain and Its Effects on the Human Neonate and Fetus". Survey of Anesthesiology (باللغة الإنجليزية). XXXII (4): 252. doi:10.1097/00132586-198808000-00042. ISSN 0039-6206. PMID 3317037. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  46. ^ Schechter, Neil L.; Berde, Charles B.; Yaster, Myron (2003). Pain in infants, children, and adolescents (الطبعة 2nd). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. ISBN 978-0-7817-2644-3. OCLC 808596673. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  47. ^ Gauvain-Piquard, Annie; Rodary, Chantal; Rezvani, Ali; Serbouti, Saı̈d (يونيو 1999). "The development of the DEGRR: A scale to assess pain in young children with cancer". European Journal of Pain (باللغة الإنجليزية). 3 (2): 165–176. doi:10.1053/eujp.1999.0118. PMID 10700346. مؤرشف من الأصل في 05 يوليو 2020. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  48. ^ Committee on Bioethics (أغسطس 2000). "Palliative Care for Children". American Academy of Pediatrics. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  49. ^ Wolfe, Joanne; Grier, Holcombe E.; Klar, Neil; Levin, Sarah B.; Ellenbogen, Jeffrey M.; Salem-Schatz, Susanne; Emanuel, Ezekiel J.; Weeks, Jane C. (2000-02-03). "Symptoms and Suffering at the End of Life in Children with Cancer". New England Journal of Medicine (باللغة الإنجليزية). 342 (5): 326–333. doi:10.1056/NEJM200002033420506. ISSN 0028-4793. PMID 10655532. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  50. ^ The selection and use of essential medicines : report of the WHO Expert Committee, March 2011 (including the 17th WHO model list of essential medicines and the 3rd WHO model list of essential medicines for children). Geneva: World Health Organization. 2012. ISBN 9789241209656. ISSN 0512-3054. WHO technical report series;965. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  51. ^ Stockman, J.A. (يناير 2008). "Symptoms Affecting Children With Malignancies During the Last Month of Life: A Nationwide Follow-up". Yearbook of Pediatrics (باللغة الإنجليزية). 2008: 448–449. doi:10.1016/S0084-3954(08)70519-0. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  52. ^ Drake, Ross; Frost, Judy; Collins, John J (يوليو 2003). "The symptoms of dying children". Journal of Pain and Symptom Management (باللغة الإنجليزية). 26 (1): 594–603. doi:10.1016/S0885-3924(03)00202-1. PMID 12850642. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  53. ^ Hilton, Tony; Orr, Robert D.; Perkin, Ron M.; Ashwal, Stephen (مايو 1993). "End of life care in Duchenne muscular dystrophy". Pediatric Neurology (باللغة الإنجليزية). 9 (3): 165–177. doi:10.1016/0887-8994(93)90080-V. PMID 8352847. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  54. ^ Pritchard, M.; Burghen, E.; Srivastava, D. K.; Okuma, J.; Anderson, L.; Powell, B.; Furman, W. L.; Hinds, P. S. (مايو 2008). "Cancer-Related Symptoms Most Concerning to Parents During the Last Week and Last Day of Their Child's Life". Pediatrics (باللغة الإنجليزية). 121 (5): e1301–e1309. doi:10.1542/peds.2007-2681. ISSN 0031-4005. PMID 18450873. مؤرشف من الأصل في 05 يوليو 2020. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  55. ^ Woodgate, Roberta Lynn; Degner, Lesley Faith; Yanofsky, Rochelle (سبتمبر 2003). "A different perspective to approaching cancer symptoms in children". Journal of Pain and Symptom Management (باللغة الإنجليزية). 26 (3): 800–817. doi:10.1016/S0885-3924(03)00285-9. PMID 12967729. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  56. ^ Hinds, Pamela S.; Quargnenti, Alice G.; Wentz, Tori J. (أبريل 1992). "Measuring Symptom Distress in Adolescents With Cancer". Journal of Pediatric Oncology Nursing (باللغة الإنجليزية). 9 (2): 84–86. doi:10.1177/104345429200900238. ISSN 1043-4542. PMID 1596393. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  57. ^ Collins, John J.; Byrnes, Maura E.; Dunkel, Ira J.; Lapin, Jeanne; Nadel, Traci; Thaler, Howard T.; Polyak, Tanya; Rapkin, Bruce; Portenoy, Russell K. (مايو 2000). "The Measurement of Symptoms in Children with Cancer". Journal of Pain and Symptom Management (باللغة الإنجليزية). 19 (5): 363–377. doi:10.1016/S0885-3924(00)00127-5. PMID 10869877. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  58. ^ Hockenberryeaton, M (يوليو 1997). "Development of two instruments examining stress and adjustment in children with cancer". Journal of Pediatric Oncology Nursing (باللغة الإنجليزية). 14 (3): 178–185. doi:10.1016/S1043-4542(97)90054-0. PMID 9260409. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  59. ^ Varni; Katz; Seid; Quiggins; Friedman-Bender; Castro (2018). "Pediatric Cancer Quality of Life Inventory". doi:10.1037/t65932-000. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة); Cite journal requires |journal= (مساعدة)
  60. ^ Varni, James W.; Seid, Michael; Kurtin, Paul S. (2001). "Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales". doi:10.1037/t54487-000. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة); Cite journal requires |journal= (مساعدة)
  61. ^ "Communicating with children and families: from everyday interactions to skill in conveying distressing information". Pediatrics. 121 (5): e1441-60. مايو 2008. doi:10.1542/peds.2008-0565. PMID 18450887. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  62. ^ American Board of Medical Specialties, ABMS Establishes New Subspecialty Certificate in Hospice and Palliative Medicine نسخة محفوظة 2010-11-16 على موقع واي باك مشين., October 6, 2006, accessed 11/9/2010.
  63. ^ American Board of Medical Specialties, ABMS Guide to Physician Specialties, 2011, p. 2, accessed 11/9/2010. نسخة محفوظة 2017-07-31 على موقع واي باك مشين.
  64. ^ "Assessment of status of patients receiving palliative home care and services provided in a rural area-kerala, India". Indian Journal of Palliative Care. 18 (3): 213–8. سبتمبر 2012. doi:10.4103/0973-1075.105693. PMID 23440060. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  65. ^ "Specialties & Subspecialties". American Osteopathic Association. مؤرشف من الأصل في 13 أغسطس 2015. اطلع عليه بتاريخ 23 سبتمبر 2012. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  66. ^ American Academy of Hospice & Palliative Medicine. "American Academy of Hospice and Palliative Medicine". Aahpm.org. مؤرشف من الأصل في 23 أبريل 2014. اطلع عليه بتاريخ 21 نوفمبر 2014. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  67. ^ "Evaluation of the End-of-Life Nursing Education Consortium undergraduate faculty training program". Journal of Palliative Medicine. 8 (1): 107–14. فبراير 2005. doi:10.1089/jpm.2005.8.107. PMID 15662179. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  68. ^ "In-Home Palliative Care Allows More Patients to Die at Home, Leading to Higher Satisfaction and Lower Acute Care Utilization and Costs". Agency for Healthcare Research and Quality. 2013-04-03. مؤرشف من الأصل في 14 مارس 2020. اطلع عليه بتاريخ 09 يوليو 2013. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  69. ^ "Quality of Death Index 2015: Ranking palliative care across the world". The Economist Intelligence Unit. 6 أكتوبر 2015. مؤرشف من الأصل في 04 مارس 2016. اطلع عليه بتاريخ 8 أكتوبر 2015 الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة); "UK end-of-life care 'best in world'". BBC. 6 أكتوبر 2015. مؤرشف من الأصل في 14 أبريل 2020. اطلع عليه بتاريخ 8 أكتوبر 2015. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  70. ^ Lynn, Joanne (2004). Sick to death and not going to take it anymore!: reforming health care for the last years of life. Berkeley: دار نشر جامعة كاليفورنيا. صفحة 72. ISBN 978-0-520-24300-2. مؤرشف من الأصل في 5 يوليو 2020. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  71. ^ "Prevalence of formal accusations of murder and euthanasia against physicians". Journal of Palliative Medicine. 15 (3): 334–9. مارس 2012. doi:10.1089/jpm.2011.0234. PMID 22401355. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  72. ^ Dubin, Ruth E.; Kaplan, Alan; Graves, Lisa; Ng, Victor K. (ديسمبر 2017). "Acknowledging stigma". Canadian Family Physician. 63 (12): 906–908. ISSN 0008-350X. PMID 29237624. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  73. ^ "'The 2019 Oscar Nominated Short Films' Review". The New York Times (باللغة الإنجليزية). 2019-02-06. مؤرشف من الأصل في 29 يونيو 2020. اطلع عليه بتاريخ 10 أبريل 2020. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  74. ^ "Stream It Or Skip It: 'End Game' On Netflix, A Short Documentary About Dying Gracefully". Decider (باللغة الإنجليزية). 2018-05-07. مؤرشف من الأصل في 30 أبريل 2019. اطلع عليه بتاريخ 10 أبريل 2020. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  75. ^ "How This Doctor Is Bringing Human Connection Back to End-of-Life Care". Forbes (باللغة الإنجليزية). 2018-08-29. مؤرشف من الأصل في 26 يونيو 2020. اطلع عليه بتاريخ 10 أبريل 2020. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)